SEPagrave

Bienvenue dans ma nouvelle vie !!!

Bienvenue à tous !!!

Classé dans : Non classé — 21 avril, 2009 @ 22:38

Comme l’indique le nom de ce blog, le 10 novembre 2008 ma vie a pris un chemin différent et inattendu, mais SEPagrave !!

Cette date correspond à une visite chez un neurologue, Dr KULLMANN, un excellent neurologue ( que j’adore malgré tout Langue ) qui m’a annoncé que j’avais la Sclérose En Plaques aprés les résultats de nombreux examens que j’avais passés suite à une crise d’un matin de juin où je me suis réveillée avec une paralysie faciale droite.

Suite à cette annonce, j’ai commencé mon traitement, Rebif, trois injections par semaine le 9 janvier 2009, depuis certains jours sont plus difficiles que d’autres mais je garde comme objectif de me battre et de trouver la force d’avancer et d’encaisser… Je me le suis imposée pour les gens qui m’entourent et que j’aiment énormément !!!


J’ai été trés touchée lorsque mon pére m’a fait part de devenir Délégué Regional de l’ARSEP, une association de recherche pour la sclérose en plaques, c’est pourquoi j’ai souhaité lui dédier ce blog et vous faire participer à mon quotidien et aux actions que mes parents mettent en place afin de récolter un maximum de dons pour voir enfin disparaitre cette maladie !!!

La premiére manifestation aura lieu le Dimanche 17 Mai, vous trouverez toutes les infos dans le document suivant: Bienvenue à tous !!! pdf randonnee1.pdf   

Je ne manquerai pas de vous faire part de chacune d’entre elle !!

Si vous ne connaissez pas trop cette maladie, n’hésitez pas, allez consulter les liens sur votre droite dans la rubrique « lien » ou « pages »

Je vous souhaite une bonne découverte à travers mon universLangue

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 L’espoir fait vivre….

Un nouvel espoir contre la sclérose en plaques

Publié le 22 avril 2009

Dans le monde, plus de 2,5 millions de personnes souffrent de la sclérose en plaques. Jusque là incurable, l’infection inflammatoire détruit le système nerveux central et conduit les malades à développer des handicaps plus ou moins lourds. Et bien, il semblerait que des chercheurs de l’université de Cambridge aient dans leurs cartons une piste prometteuse.

Il s’agit d’un médicament nommé “alemtuzumab”. Son principe actif est initialement employé pour lutter contre la leucémie. Au cours des tests, il apparaît que ce médicament semble réduire le nombre d’attaques chez les malades et aurait même permis de récupérer quelques fonctions perdues en entraînant la réparation du tissu cérébral.

Il reste encore de nombreux tests à réaliser, notamment sur les effets à long terme de ce médicament mais c’est évidemment une nouvelle source d’espoir pour les personnes souffrant de cette maladie qu’est la sclérose en plaques.

Et voila une bonne nouvelle !!! 

Merci pour tous vos commentaires, je vous promets de garder le sourire et la bonne humeur autant que possible !!!!

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Le 21 juin 2009,

Premier jour de l’été, la chaleur arrive, aie aie aie !! dur dur !!!! 

Je vais vous faire part de la lutte acharnée que mon pére continue de mener avec l’association:

- la représentation d’une pièce de théâtre par la compagnie du Centre Culturel de Cagnes sur mer aura lieu le 10 octobre 2009 au theâtre « Francis GAG » à Nice, le nom de la pièce « L’Education de RITA ».

- Un aprés midi dansant aura lieu également animé par Thierry, mon cousin et mon pére, la date n’est pas encore définie.

- Mon pére a proposé au Dr LEBRUN- FRENAY , mon neurologue à Pasteur d’organiser le prochain colloque  à Cagnes sur mer. Un programme sera établi et permettra au patients atteints de la SEP et d’autres personnes d’y participer, differents thémes y seront abordés comme les futurs traitements, les conditions de travails et des questions diverses…

Bien sur dés que j’ai d’autres informations je vous les communiquerai. En espérant vous voir à l’une d’entre elles.
 
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4 septembre 2009

Ca y est la 2éme manifestation aura lieu le 10 octobre c’est une piéce de théatre !!

THEATRE FRANCIS GAG   4 RUE ST JOSEPH 06300 NICE  Par la Compagnie du Centre Culturel de Cagnes sur Mer                      Entrée : 10 euros                                                                                 

Entièrement au profit de la recherche sur la sclérose en plaques

Rita travaille dans un salon de coiffure et souhaite changer de vie. Elle veut apprendre, se cultiver et s’inscrit donc à l’Université pour tous. Une fois par semaine, elle se rend au cours particulier de Franck, un professeur de littérature désabusé et alcoolique. L’irruption de Rita va bousculer la vie de Franck. 

Réservation : tel 06.15.62.38.66                     

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24 octobre 2009

Tout s’est trés bien déroulé et grace à vous,  la piéce de théatre a permis de récolter 1 500€ de dons pour la recherche, encore un grand merci à toutes ces personnes pour votre soutien!!!!!!   

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24 octobre 2009

Une conférence/débat est prévue le 12 décembre de 14h00 à 18h00 à Acropolis, à Nice à l’initiation de PACASEP et l’ARSEP. 

Le théme sera les traitement d’aujourd’hui et de demain, un moment privilégié pour les patients où ils peuvent échanger avec des neurologues et des professeurs qui combattent cette maladie au quotidien.

Des questions sur l’avenir, que beaucoup de « Sépiens  » se posent , ce débat est un bon moyen d’obtenir des réponses et de rester optimiste sur les traitements à venir!!

Si cela vous interesse,je vous laisse le lien de PACASEP: http://www.pacasep.org/actualites.htm?id=79

                         

19 commentaires »

  1. Aurélie dit :

    Très bonne initiative ! Je suivrai de près ce blog, bon courage…
    Bises

  2. Anaïs dit :

    Ma belle,

    Tu es magnifique, courageuse et execptionnelle.

    Ce blog est encourageant,et je lui souhaite d’être riche, constructif et aboutissant.

    Tu as tout d’une grande, ne change rien de tout ça sboubette.

    Anaïs

  3. Papa dit :

    Bravo Sandrine pour ton blog!
    Je suis trés touché par ton initiative et nous sommes trés fier (comme toujours) avec Maman d’avoir une fille comme toi. Des larmes ont coulées en lisant tes lignes….
    Je t’aime trés fort
    Papa

  4. séb dit :

    Un blog très émouvant où le seul objectif est de se sortir de tout ça…Et malgré tout, tu gardes toujours le sourire et la bonne humeur …Courage cousine, je suis de tout coeur avec toi…RDV le 17 Mai, prends bien soin de toi…
    biz
    séb

  5. mamam dit :

    que dire de plus, que j’ai une fille exceptionelle je suis fière de toi, tu verras on va te guerir je ferai tout de qu’il faut, jusqu’à mon dernier souffle je me battrais pour toi car je t’aime et tu me ressembles tellement……bon courage et encore félicitation pour cette initiative, et rendez-vous le 13 Mai OK ?

  6. Karine dit :

    Coucou chatte, il est super ton blog! je suis fière de te connaitre. Tu es quelqu’un de génial et si je pouvais te donner de mon énergie pour que tu te sentes mieux, je le ferais sans hésiter. Je t’appréciais déjà pour tes nombreuses qualités et je t’apprécie encore plus pour le courage dont tu fais preuve face à cette maladie. GROS BISOUS NOUS T’AIMONS TRES FORT

  7. Audrey dit :

    Ma Pouffi, difficile de ne pas verser de larmes en te lisant. Ne laisse jamais cette maladie prendre le dessus, ne baisse jamais les bras et accroche-toi ! Tu es une battante et tu sauras largement faire face à tout ça. On est en 2009 et les chercheurs sont performants, ils trouveront « la » solution, sois confiante. En attendant garde bien en tête que la vie est belle et qu’il il faut profiter de chaque instant. Tu es un amour, une personne généreuse et attentionnée comme il en existe peu, tu es intelligente, et une chose importante aussi, tu es bien entourée, en bref, tu as tous les atouts pour faire de ta vie une merveille. Fais attention à toi, ménage-toi : ZEN ! et tout ira bien. Je pense à toi… Enorme bisou

  8. Famille Conversano-Rouanet dit :

    Chère toi, bravo pour ton initiative! C’est avec beaucoup d’émotion que nous lisons tes mots. Sois-toi, forte et courageuse, profite de la vie et bats-toi. Le courage fait déplacer des montagnes et chaque instant de bonheur nous rend plus fort, quoi qu’il arrive, alors profite!
    Nous sommes tous avec toi et bien évidemment nous serons la le 17 mai … On est la!
    Parrain, Michèle, Jo, Chris et la Rom

  9. samarcande dit :

    Sandrinette,
    Les maillons de la « Vie » ne sont pas toujours égaux entre eux, c’est vrai….mais garde surtout bien liés ceux du courage, de l’espérance dans la recherche, de la bonne humeur, de la gentillesse et encore beaucoup d’autres ils te vont tous très bien……
    Pour nous être avec Toi le 17 mai 2009 c’est bien, mais être toujours auprès de toi c’est mieux !!!
    Nous pensons fort à toi……et bravo pour ton blog
    Gilles & Marthe

  10. russo dit :

    la vie et injuste, je te connais à peine mais je connais bien toute ta famille, ta maman ton papa irene josé etc…. je sais d’aprés ce qu’on m’a dit et surtout en lisant ton blog que tu vas te battre et que tu vas y arriver. Nous sommes de tout coeur avec toi, et nous pensons trés fort à toi. Bravo pour ton initiative.
    Bisous
    Pascale Bardou et margaux

  11. famille durante dit :

    ma chere sandrine nous tenons a te dire que ton blog est tres touchant nous sommes de tout coeur avec toi comme tu aurais pui l etre avec nous si cette maladie nous aurais touche aussi nous pensons tres fort a toi nous t embrassons et bon courage encore dans cette epreuve a tres bientot

  12. sacrée tatie dit :

    Ma nine adorée,tu es notre rayon de soleil ,par ta gentillesse ,ton amour pour la famille et ton courage ,toujours souriante malgrès tes moments de souffrance !Papa,maman peuvent être fières et ILS LE SONT,car tu es leur raison de vivre et nous sommes heureux ,tatie-tonton et tes cousins Thierry ,Eric de t’avoir près de nous car nous allons nous battre TOUS ENSEMBLES ,nous ne te lacherons pas ma chérie et nous y arriverons c’est promis TOUS ENSEMBLES .A dimanche ma nine,nous t’embrassons de tout notre coeur bien tendrement. Ta sacrée tatie…………

  13. roselyne beloli dit :

    salut sandrine,
    je suis très touchée par le SEP car ma mère l’avait mais il y a plus de 30 ans et je suis restée très attentive au progrès de la médecine face à cette maladie
    je suis très optimiste, je suis sure que l’on va trouver un moyen si ce n’est de la guerir mais de la
    neutraliser, d’ailleurs les avancées sont déjà là.
    il faut surtout que tu gardes un bon moral, c’est très important pour la suite .
    je sais que tes parents sont près de toi et j’ai confiance en cette visite à la Salpetrière car c’est le service de neuro le plus performant de France.
    désolée de ne pas pouvoir être avec vous dimanche, mais mon fils rentre de Paris ce matin là.
    courage, on va arriver à stopper l’évolution de cette maladie
    à bientôt, je t’embrasse,
    roselyne

  14. ton cousin dit :

    tu es la plus forte! et je suis tres fier de toi pour ton courage! tu nous donne beaucoup de leçon! (normal tu es une BRAC….)je t’aime tres fort ! ton cousin

  15. Arielle dit :

    Salut La Chatte!

    Il est super ton blog! Maintenant que je sais qu’il existe je le consulterai pour ne pas louper la prochaine manifestation….oups
    Difficile de trouver des mots, mais saches que tu es quelqu’un que j’apprécie énormément tu as beaucoup de qualités et de courage…et tu vas te battre!
    Gros bisous.
    Arielle

  16. audrey dit :

    Coucou,

    garde ta force et ta bonne humeur, le moral c’est la chose la plus importante pour lutter contre toutes ces saloperies de maladies
    On te fait d’énormes bisous
    Audrey, Paola et Matéo

  17. Aurélie dit :

    Le 12 décembre entre 14h et 18h ?? Je serai à la conférence bien sûr !!! Bisous

  18. Pacasep dit :

    Bonjour
    Très joli blog sur lequel je suis tombée par hasard et merci d’avoir cité le réseau.
    Le secrétariat

  19. philippe dit :

    bravo pour cette initiative , je suis moi même atteint (sep primaire progressive) diagnostiqué a pasteur (Nice) , j’ai pas vraiment accepter l’annonce de la pathologie , la prise en charge d’une telle pathologie n’était pas très au point (2009), je crois que les choses vont mieux … mais l’impression de solitude est toujours aussi grande malgré un entourage proche bien présent et réconfortant . je repousse chaque jour le traitement proposé mais aujourd’hui il faut que je me décide car mon handicap n’est plus supportable , je suis artiste peintre et me tenir debout dans mon atelier devient difficile . si des personnes veulent échanger , partager des infos voici mon mail artsep@laposte.net merci pour cet espace de convivialité

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