SEPagrave

Bienvenue dans ma nouvelle vie !!!

Bienvenue à tous !!!

Classé dans : Non classé — 21 avril, 2009 @ 10:38

Comme l’indique le nom de ce blog, le 10 novembre 2008 ma vie a pris un chemin différent et inattendu, mais SEPagrave !!

Cette date correspond à une visite chez un neurologue, Dr KULLMANN, un excellent neurologue ( que j’adore malgré tout Langue ) qui m’a annoncé que j’avais la Sclérose En Plaques aprés les résultats de nombreux examens que j’avais passés suite à une crise d’un matin de juin où je me suis réveillée avec une paralysie faciale droite.

Suite à cette annonce, j’ai commencé mon traitement, Rebif, trois injections par semaine le 9 janvier 2009, depuis certains jours sont plus difficiles que d’autres mais je garde comme objectif de me battre et de trouver la force d’avancer et d’encaisser… Je me le suis imposée pour les gens qui m’entourent et que j’aiment énormément !!!


J’ai été trés touchée lorsque mon pére m’a fait part de devenir Délégué Regional de l’ARSEP, une association de recherche pour la sclérose en plaques, c’est pourquoi j’ai souhaité lui dédier ce blog et vous faire participer à mon quotidien et aux actions que mes parents mettent en place afin de récolter un maximum de dons pour voir enfin disparaitre cette maladie !!!

La premiére manifestation aura lieu le Dimanche 17 Mai, vous trouverez toutes les infos dans le document suivant: Bienvenue à tous !!! pdf randonnee1.pdf   

Je ne manquerai pas de vous faire part de chacune d’entre elle !!

Si vous ne connaissez pas trop cette maladie, n’hésitez pas, allez consulter les liens sur votre droite dans la rubrique « lien » ou « pages »

Je vous souhaite une bonne découverte à travers mon universLangue

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 L’espoir fait vivre….

Un nouvel espoir contre la sclérose en plaques

Publié le 22 avril 2009

Dans le monde, plus de 2,5 millions de personnes souffrent de la sclérose en plaques. Jusque là incurable, l’infection inflammatoire détruit le système nerveux central et conduit les malades à développer des handicaps plus ou moins lourds. Et bien, il semblerait que des chercheurs de l’université de Cambridge aient dans leurs cartons une piste prometteuse.

Il s’agit d’un médicament nommé “alemtuzumab”. Son principe actif est initialement employé pour lutter contre la leucémie. Au cours des tests, il apparaît que ce médicament semble réduire le nombre d’attaques chez les malades et aurait même permis de récupérer quelques fonctions perdues en entraînant la réparation du tissu cérébral.

Il reste encore de nombreux tests à réaliser, notamment sur les effets à long terme de ce médicament mais c’est évidemment une nouvelle source d’espoir pour les personnes souffrant de cette maladie qu’est la sclérose en plaques.

Et voila une bonne nouvelle !!! 

Merci pour tous vos commentaires, je vous promets de garder le sourire et la bonne humeur autant que possible !!!!

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Le 21 juin 2009,

Premier jour de l’été, la chaleur arrive, aie aie aie !! dur dur !!!! 

Je vais vous faire part de la lutte acharnée que mon pére continue de mener avec l’association:

- la représentation d’une pièce de théâtre par la compagnie du Centre Culturel de Cagnes sur mer aura lieu le 10 octobre 2009 au theâtre « Francis GAG » à Nice, le nom de la pièce « L’Education de RITA ».

- Un aprés midi dansant aura lieu également animé par Thierry, mon cousin et mon pére, la date n’est pas encore définie.

- Mon pére a proposé au Dr LEBRUN- FRENAY , mon neurologue à Pasteur d’organiser le prochain colloque  à Cagnes sur mer. Un programme sera établi et permettra au patients atteints de la SEP et d’autres personnes d’y participer, differents thémes y seront abordés comme les futurs traitements, les conditions de travails et des questions diverses…

Bien sur dés que j’ai d’autres informations je vous les communiquerai. En espérant vous voir à l’une d’entre elles.
 
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4 septembre 2009

Ca y est la 2éme manifestation aura lieu le 10 octobre c’est une piéce de théatre !!

THEATRE FRANCIS GAG   4 RUE ST JOSEPH 06300 NICE  Par la Compagnie du Centre Culturel de Cagnes sur Mer                      Entrée : 10 euros                                                                                 

Entièrement au profit de la recherche sur la sclérose en plaques

Rita travaille dans un salon de coiffure et souhaite changer de vie. Elle veut apprendre, se cultiver et s’inscrit donc à l’Université pour tous. Une fois par semaine, elle se rend au cours particulier de Franck, un professeur de littérature désabusé et alcoolique. L’irruption de Rita va bousculer la vie de Franck. 

Réservation : tel 06.15.62.38.66                     

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24 octobre 2009

Tout s’est trés bien déroulé et grace à vous,  la piéce de théatre a permis de récolter 1 500€ de dons pour la recherche, encore un grand merci à toutes ces personnes pour votre soutien!!!!!!   

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24 octobre 2009

Une conférence/débat est prévue le 12 décembre de 14h00 à 18h00 à Acropolis, à Nice à l’initiation de PACASEP et l’ARSEP. 

Le théme sera les traitement d’aujourd’hui et de demain, un moment privilégié pour les patients où ils peuvent échanger avec des neurologues et des professeurs qui combattent cette maladie au quotidien.

Des questions sur l’avenir, que beaucoup de « Sépiens  » se posent , ce débat est un bon moyen d’obtenir des réponses et de rester optimiste sur les traitements à venir!!

Si cela vous interesse,je vous laisse le lien de PACASEP: http://www.pacasep.org/actualites.htm?id=79

                         

 

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